På god väg mot en nationell biobanksplan
I våras fick en arbetsgrupp i uppdrag av regeringen att undersöka hur Sverige kan bli bättre på att utnyttja landets biobanker. Nu har ett förslag lagts fram och hoppet är att få till en nationell struktur inom kort.
– De flesta prover tas in genom landstingen och gör mycket nytta inom vården, men proverna utgör också stor samhällsnytta inom den akademiska forskningen. Vårt mål var att kunna utnyttja biobankerna för en gemensam sak, säger Nina Rehnqvist.
I Sverige finns i dag 400 biobanker som tillsammans hämtar in 3-4 miljoner vävnads- och blodprover årligen. Biobankerna finns spridda ute på 21 landsting och sju universitet med medicinsk fakultet. Men dessa saknar i dag en gemensam struktur för hanteringen sinsemellan biobankerna vilket försvårar större forskningsprojekt där det krävs att resurserna slås ihop.
– Inom vården används proverna främst för att sätta diagnos eller följa upp en patient. I forskningen kan proverna ge svar på hur sjukdomar uppkommer och hur de utvecklas med tiden, vilket till slut även kommer vården till gagn i form av nya rekommendationer för det dagliga vårdutövandet. Tidigare har det varit svårt att få de olika aktörerna att tala samma språk, och för vår arbetsgrupp var poängen att vikta dessa olika vinklar mot varandra.
I korta drag målar arbetsgruppen genom förslaget upp provtagningen för forskning som en integrerad del av sjukvården som ska följa framtagna standardiseringar för kvalitet och dokumentation. Arbetsgruppen föreslår att regionala organisationer skapas för de olika biobankerna, vilka ska samordnas centralt av en sammanslagning av landstingets biobanksgrupp Nationella Biobanksrådet, NBR, och Vetenskapsrådets motsvarighet, Den svenska nationella infrastrukturen för biobanksverksamhet och analys av biologiska prover, BBMRI.
Frågan om biobanker berörs också av diskussionen kring registerbaserad forskning kontra personers rätt till integritet som blommade upp när Karolinska institutets forskningssatsning Lifegene stoppades 2011. Även om arbetsgruppen bakom den nationella strukturen för biobanker inte berört frågan om per- sonuppgiftslagen, påpekar Nina Rehnqvist att hanteringen v biobanksprover kan komma att påverkas av en eventuell lagändring.
– Det spelar naturligtvis roll för biobankerna och det är klart att dagens lagstiftning krockar med potentialen för vad dessa biobanker kan åstadkomma. Det otroligt viktigt att folk inte känner att deras prover används på otillbörligt sätt. Det är bra att lagstiftningen ses över och jag tycker att det är bra att Datainspektionen varit väldigt tydliga med att det måste göras, säger hon.
Förslaget om en nationell struktur för biobankshantering ligger nu hos SKL och Vetenskapsrådet för bedömning. Enligt Nina Rehnqvist är förhoppningen att dessa kan skrida till verket inom kort.
– Förslaget har så gott som lagt grunden för hur det skulle kunna se ut. Nu är det angeläget att man fortsätter detta arbete och i praktiken är det inget krångel att få till.
