, DI, stoppade Lifegene 2011 låg befolkningsstudien nere i två år. Inga nya hälsoundersökningar fick göras. När en ny tillfällig lag trädde i kraft i slutet av 2013 kunde dock studien återupptas igen och i januari i år påbörjades hälsotestningen på nytt.
- I praktiken har den nya lagen inte förändrat så mycket i vårt arbete, men nu har deltagarna möjlighet att kräva att deras uppgifter ska utplånas, berättar Kicki Kjaergaard, operativ chef för Lifegene.
I samband med
att den nya lagen trädde i kraft skickades ett uppdaterat skriftligt samtycke ut i ett informationsmejl till dem som var registrerade i studien. Men att väcka liv i studien har inte varit lätt. Först i september i år var tiderna för hälsotest fullbokade och av de drygt 36 000 deltagare som var med i studien innan den nya lagen trädde i kraft har bara drygt 11 000 samtyckt till fortsatt deltagande.
- Övriga 25 000 har antingen inte fått mejlet med information, inte orkat ta ställning eller inte velat samtycka. Under november månad kommer en påminnelse att skickas ut till dessa, säger Kicki Kjaergaard.
Nyrekryteringen har under
det senaste året skett genom slumpmässiga utskick samt direktregistrering på hemsidan. Nästa steg är att satsa på närvaro vid mässor och andra event i rekryteringssyfte.
Den stora befolkningsstudien
Epihealth rapporterade i september att det blir allt svårare att rekrytera nya deltagare. Studierna har mycket gemensamt, men trots detta ser Kicki Kjaergaard positivt på Lifegenes utsikter.
- Jag känner ingen oro gällande rekryteringen. Däremot har det blivit svårare att få finansiering sedan DI:s beslut, säger hon.
Lifegene startades upp
2009 av forskare vid Karolinska Institutet, KI. Den nationella studien samlar in data från livsstilsenkäter och hälsotest samt fysiska prover från personer och gör dem tillgängliga för forskningen. Syftet är att öka kunskapen om hur vår hälsa påverkas av genetik, livsstil och miljö.
[tboot_well width="50%"]
Lifegene i siffror
Studien har i dag 38 000 deltagare, inklusive de som inte gett uppdaterat samtycke
7 forskaruttag av
data har beviljats hittills
9 personer hoppade
av studien i samband med DI:s beslut och 425 gick med.
2 160 personer har
gått med efter den nya lagen.
deltagarna har begärt att få sina uppgifter raderade.
[/tboot_well]
BREAKING