Ett sällsynt hälsotillstånd medför ofta stora konsekvenser på individens livsvillkor och särskilda problem som uppstår på grund av att de är så ovanliga. Ofta kräver dessa typer av hälsotillstånd samordnade insatser i hälso- och sjukvården. En stor problematik är att det ofta dröjer länge innan en diagnos kan ställas och att det idag finns få eller i vissa fall inga behandlingar alls mot sjukdomarna, menar Caroline Åkerhielm förbundsordförande för riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Men mycket har skett på området den senaste tiden både när det gäller diagnostik och läkemedel.
Svårare att få hjälp när sjukdomen är sällsynt
Sjukdomar som drabbar få individer, som tar tid att diagnosticera och som det finns inga eller bara ett fåtal behandlingar mot, är ämnet för ett nordiskt möte som hålls i Stockholm den 17 april. Större kunskap behövs, menar riksförbundet Sällsynta Diagnosers ordförande.
BREAKING