Nya regler för Lifegene dröjer
Arbetet har dragit ut på tiden och enligt uppgift till Lifegene blir det ingen ny förordning.
I december förra året stoppade Datainspektionen, DI, forskningsdatabasen Lifegene eftersom de ansåg att projektet strider mot personuppgiftslagen. Problemet var enligt Datainspektionen att Lifegene hade ett för brett anslag när de samlade in data från en stor grupp människor för ospecificerad framtida forskning. Forskningsminister Jan Björklund svarade genast att de skulle se över regelverket och i februari i år meddelade han att regeringen skulle ta fram en ny förordning som skulle möjliggöra forskningen. Förslaget på hur den förordningen skulle se ut skickades ut på remiss i juni och fick då hård kritik av DI som ansåg att förordningen stred mot flera grundläggande integritesskyddande lagar. Istället ville DI se att frågan utreddes i en ny lag som då måste beredas och sedan antas av riksdagen, vilket tar betydligt längre tid än att gemomföra en förordning.
Lifegene har nu fått besked från utbildningsdepartementet att det sannolikt inte blir någon ny förordning utan att frågan kommer behöva beredas i en ny lag.
– Vi har fått väldigt lite information från departementet, men det senaste var att de nu ser att frågan behöver utredas noggrannare och hanteras i en ny lag. För oss är det självklart lite frusterande att inte komma vidare, men samtidigt är det bra att de gör det ordentligt om det behövs, säger Maria Berner-Holmström, kommunikationsansvarig på Lifegene.
Men utbildningsdepartementet duckar i dag för frågan.
– Vi bereder fortfarande frågan och kommer att komma med förslag på hur vi ska gå vidare under hösten. Men exakt om det blir en ny förordning eller lag håller våra jurister på att titta på just nu, det här är komplicerade frågor. Men våra intentioner som vi presenterade i februari är desamma, det är mest en fråga om hur, säger Eva-Marie Byberg, pressekreterare hos Jan Björklund.
Lifegene är en forskningsdatabas som byggs upp från Karolinska insitutet. Ambitionen är att samla in medicinsk data från en halv miljon svenskar som olika forskare sedan kan använda sig av för att studera olika samband inom medicin och hälsa. Hittills har runt 20 000 personer gått med i registret.