Ny lag kan förenkla registerforskning

| Av Ingrid Helander | Tipsa redaktionen

Ett nytt lagförslag föreslår ändringar som kan underlätta för databasforskning.

Möjligheterna med registerforskning är stora, men också svårigheterna. För knappt tre år sedan tvingades till exempel den stora befolkningsstudien Lifegene att stänga ner en tid sedan Datainspektionen, DI, drog i bromsen. I studien samlades mängder av personuppgifter in och lagrades i en databas för att användas i framtida forskning. Syftet med studien var dock för oprecist enligt DI som alltså stoppade studien.

I ett nytt lagförslag signerat den särskilda utredaren Bengt Westerberg föreslås en rad ändringar för att förenkla för den registerbaserade forskningen. Utgångspunkten är att det kan finnas rättsliga hinder för registerbaserad forskning. Förslagen syftar därför till att öka myndigheternas möjligheter att lämna ut uppgifter för forskningsändamål, underlätta för sambearbetning av registeruppgifter för forskningsändamål och göra det möjligt att samla in personuppgifter till register som förs för tydligt angivna forskningsändamål. Samtliga förslag gäller under förutsättning att den enskildas integritet skyddas på ett rättssäkert sätt.

För att åstadkomma det föreslår utredningen att de myndigheter som för och håller register, särskilt Statistiska centralbyrån, SCB, ska få instruktioner och till uppgift att bistå forskningen med data. Det ska också skapas en central enhet för forskningsservice inom SCB.

Arbetet i de lokala etikprövningsnämnderna ska också förenklas vad gäller de forskningsärenden som bara innebär behandling av anonymiserade uppgifter från myndighetsregister.

Ytterligare förslag i utredningen är att kodnycklar ska bevaras hos den myndighet som lämnar ut uppgifterna under minst 20 år. På så sätt ska det bli enklare att uppdatera och komplettera de anonymiserade uppgifterna.

Spårbarheten av biobanksprover ska också förenklas. Detta ska enligt utredningen göras genom att ge Socialstyrelsen i uppgift att föra ett nationellt register över biobanksprover.

Utredningen anser också att det sekretesskydd som gäller för uppgifter som används inom forskning är svåröverskådligt. För att komma tillrätta med det föreslås att alla uppgifter som rör en enskild persons personliga eller ekonomiska förhållanden och som används i en myndighets forskningsverksamhet beläggs med sekretess.

Lagförslagen finns i betänkandet Unik kunskap genom registerforskning och hr tagits fram av registerforskningsutredningen med Bengt Westerberg i spetsen. Betänkandet har lämnats in till utbildningsdepartementet.


Håll dig uppdaterad med Life Science Sweden
Är du prenumerant? Bli prenumerant

Med en prenumeration får du obegränsad tillgång till webbtidningen. Läs webbtidningen online.


Skriv din kommentar
Startsidan just nu

Får hedersutmärkelse

Moberg förstärker

Forskningen i Solna stärks upp rejält

Nu invigs den nya stora forskningsbyggnaden Bioclinicum vid Karolinska universitetssjukhuset. En yta på 40 000 kvadratmeter med plats för bland annat 195 laboratorier står snart redo.

Han blir rektor i Växjö

Positivt EMA-svar för Neurovive

Första nya behandling mot svårbehandlad leukemi på 25 år

Från vin- och spritjätte till barncancerfonden

Arkiv

Tarmsjukdom i barndomen kopplad till ökad cancerrisk

Barn som insjuknar i inflammatorisk tarmsjukdom har ökad risk för cancer, både i barndomen och senare i livet.

Klinisk prövning närmare för stamcellsbolag

Epigenetik som orsak eller verkan

Budgeten i korthet

Den nådiga luntan omfattar drygt 3900 sidor – Här har Life Science Sweden sammanfattat några av förslagen inom utgiftsområdet Hälsa och sjukvård.

Boule utser ny CFO

Svenskt genombrott i malariaforskningen

Forskare från Sverige, Tjeckien och Burkina Faso har upptäckt varför människor ur folkgruppen fulani är mer motståndskraftiga mot malaria.

Nobelpristagarens tips till entreprenörerna

Det går att starta företag på idéer inom medtech och medicinska behandlingar, men det kostar på. Här delar nobelpristagaren Arvid Carlsson med sig av sina bästa tips för att ta sin forskning till nästa nivå.

De får Forska Sveriges pris

En världskänd forskare och en svensk politiker som båda utmärkt sig för sitt engagemang i att lyfta medicinsk forskning, innovation och patientnytta. Nu får de hedervärda utmärkelser.

Får utmärkelse för allergitester

Malin Lindstedt tilldelas stiftelsen Forska utan djurförsöks utmärkelse Nytänkaren för sina banbrytande allergitester.

Göteborgsforskare: "Vi vet vad du äter"

Med nya biomarkörer kan forskarna se vad du har ätit, något som nu gett resultat i en stor diabetesstudie.

Han får SRF-stipendium

CMC Contrast förvärvar – blir Ascelia

Kancera tecknar formuleringsavtal

Stig Wall till globalt institut

Anna Maria Schröder generalsekreterare

Förbundsstyrelsen för Svenska celiakiförbundet har utsett Anna Maria Schröder till ny generalsekreterare.

Ett hus för experter

Medicon Village Science Park expanderar och öppnar upp för 600 life science-specialister.

Behandling halverar återfallsrisken

Nätet lockar

Nyförvärv till Göteborg

Snabbt införande av botande hepatit-läkemedel

Mobiltelefonplast styr bakterier

Börsras för Probi

Follicum rekryterar

Historiskt godkännande av genterapi

Medivir outsourcar substansbibliotek

Labtechbolag siktar mot börsen

Storbolag i samarbete mot Parkinson

Tar in nya pengar

Silver och elektricitet mot bakterier

Sänd till en kollega

0.153