Ny lag kan förenkla registerforskning

är stora, men också svårigheterna. För knappt tre år sedan tvingades till exempel den stora befolkningsstudien

ner en tid sedan Datainspektionen, DI, drog i bromsen. I studien samlades mängder av personuppgifter in och lagrades i en databas för att användas i framtida forskning. Syftet med studien var dock för oprecist enligt DI som alltså stoppade studien.

lagförslag signerat den särskilda utredaren Bengt Westerberg föreslås en rad ändringar för att förenkla för den registerbaserade forskningen. Utgångspunkten är att det kan finnas rättsliga hinder för registerbaserad forskning. Förslagen syftar därför till att öka myndigheternas möjligheter att lämna ut uppgifter för forskningsändamål, underlätta för sambearbetning av registeruppgifter för forskningsändamål och göra det möjligt att samla in personuppgifter till register som förs för tydligt angivna forskningsändamål. Samtliga förslag gäller under förutsättning att den enskildas integritet skyddas på ett rättssäkert sätt.

det föreslår utredningen att de myndigheter som för och håller register, särskilt Statistiska centralbyrån, SCB, ska få instruktioner och till uppgift att bistå forskningen med data. Det ska också skapas en central enhet för forskningsservice inom SCB.

Arbetet i de lokala etikprövningsnämnderna ska också förenklas vad gäller de forskningsärenden som bara innebär behandling av anonymiserade uppgifter från myndighetsregister.

utredningen är att kodnycklar ska bevaras hos den myndighet som lämnar ut uppgifterna under minst 20 år. På så sätt ska det bli enklare att uppdatera och komplettera de anonymiserade uppgifterna.

ska också förenklas. Detta ska enligt utredningen göras genom att ge Socialstyrelsen i uppgift att föra ett nationellt register över biobanksprover.

att det sekretesskydd som gäller för uppgifter som används inom forskning är svåröverskådligt. För att komma tillrätta med det föreslås att alla uppgifter som rör en enskild persons personliga eller ekonomiska förhållanden och som används i en myndighets forskningsverksamhet beläggs med sekretess.

betänkandet Unik kunskap genom registerforskning och hr tagits fram av registerforskningsutredningen med Bengt Westerberg i spetsen. Betänkandet har lämnats in till utbildningsdepartementet.