Ny lag kan förenkla registerforskning

| Av Ingrid Helander | Tipsa redaktionen

Ett nytt lagförslag föreslår ändringar som kan underlätta för databasforskning.

Möjligheterna med registerforskning är stora, men också svårigheterna. För knappt tre år sedan tvingades till exempel den stora befolkningsstudien Lifegene att stänga ner en tid sedan Datainspektionen, DI, drog i bromsen. I studien samlades mängder av personuppgifter in och lagrades i en databas för att användas i framtida forskning. Syftet med studien var dock för oprecist enligt DI som alltså stoppade studien.

I ett nytt lagförslag signerat den särskilda utredaren Bengt Westerberg föreslås en rad ändringar för att förenkla för den registerbaserade forskningen. Utgångspunkten är att det kan finnas rättsliga hinder för registerbaserad forskning. Förslagen syftar därför till att öka myndigheternas möjligheter att lämna ut uppgifter för forskningsändamål, underlätta för sambearbetning av registeruppgifter för forskningsändamål och göra det möjligt att samla in personuppgifter till register som förs för tydligt angivna forskningsändamål. Samtliga förslag gäller under förutsättning att den enskildas integritet skyddas på ett rättssäkert sätt.

För att åstadkomma det föreslår utredningen att de myndigheter som för och håller register, särskilt Statistiska centralbyrån, SCB, ska få instruktioner och till uppgift att bistå forskningen med data. Det ska också skapas en central enhet för forskningsservice inom SCB.

Arbetet i de lokala etikprövningsnämnderna ska också förenklas vad gäller de forskningsärenden som bara innebär behandling av anonymiserade uppgifter från myndighetsregister.

Ytterligare förslag i utredningen är att kodnycklar ska bevaras hos den myndighet som lämnar ut uppgifterna under minst 20 år. På så sätt ska det bli enklare att uppdatera och komplettera de anonymiserade uppgifterna.

Spårbarheten av biobanksprover ska också förenklas. Detta ska enligt utredningen göras genom att ge Socialstyrelsen i uppgift att föra ett nationellt register över biobanksprover.

Utredningen anser också att det sekretesskydd som gäller för uppgifter som används inom forskning är svåröverskådligt. För att komma tillrätta med det föreslås att alla uppgifter som rör en enskild persons personliga eller ekonomiska förhållanden och som används i en myndighets forskningsverksamhet beläggs med sekretess.

Lagförslagen finns i betänkandet Unik kunskap genom registerforskning och hr tagits fram av registerforskningsutredningen med Bengt Westerberg i spetsen. Betänkandet har lämnats in till utbildningsdepartementet.


Håll dig uppdaterad med Life Science Sweden
Är du prenumerant? Bli prenumerant

Med en prenumeration får du obegränsad tillgång till webbtidningen. Läs webbtidningen online.


Skriv din kommentar
Startsidan just nu

Läkemedelsverket varnar för spruta till barn

Bra start på donationsåret i Skåne

Den medicinska forskningen vid Skånes universitetssjukhus har redan dragit in 32 miljoner kronor på donationer.

Brexit ger särläkemedel problem

Nytt sätt att strypa cancerceller

Medicinsk chef till Toleranzia

Rekordår för life science i Skandinavien

Under 2017 fördubblades kapitalet som investerades i sektorn i Skandinavien jämfört med föregående år. Det visar en färsk rapport från Industrifonden.

Nyhetsbrev

Vitrolife köper global licensrätt till embryoöverföring

Svenska bolaget ska marknadsföra en ny teknik för embryoöverföringar i samband med IVF.

Arkiv

Isofol tar sats mot fas III

Östergötland får ny forskningsdirektör

Alteco föremål för utredning i Italien

Bolaget är ett av 16 företag som är föremål för utredning och eventuellt åtal i Italien.

Framgång för Moberg mot svamp-konkurrent

Framsteg för kvinnor med kronisk inflammatorisk sjukdom

Nu kan Cimzia användas före, under och efter graviditet.

Uppflyttning för Immunicum

Genetisk analys kan ge bättre behandling mot depression

Dålig effekt av SSRI-preparat kan bero på patientens genuppsättning.

Ny medicinsk direktör på Pfizer

Forskning om barncancer får 120 miljoner

När Barncancerfonden delar ut pengar får Karolinska institutet mest.

Han är Årets cancerforskare

Cannabisfest på börsen

De senaste veckorna har många företag som odlar cannabis rusat på börsen.

Ny vd på Kronans apotek

Inleder med att resa runt till bolagets apotek i landet.

Nu lanserar Apoteket Pcure

I kampen mot läkemedelsrester i naturen lanserar nu Apoteket en möjlighet för privatpersoner att minska sina utsläpp.

MSD värvar

Vem är tomten i vår julkalender?

Lucka 23 - vem finns här?

Lucka 22 - se vem som finns här

Hon blir programchef på UIC

Pharmacologs samarbete med Uppsala förlängs

Lucka 18 - Öppna och se

Lucka 17 - Titta vem som finns här

Puls öppnar kontor i Stockholm

Karin Hederstierna verksamhetschef

Mer functional food för Probi

Trimmad jäst kan skapa läkemedel

Positivt för diabetesvaccin

Pila pharma tar nästa steg

Lucka 9 - se vem som döljer sig här

Färre drabbas av stroke

Sänd till en kollega

0.141