Hon utvecklar teknik för hälsodata
E-hälsa är inte i stället för vård. Det är en möjlighet att ta ansvar för att den medicin som man äter ska göra mest möjliga nytta. Det menar forskaren Sara Riggare som utvecklar it-verktyg för parkinsonpatienter.
Sara Riggare är doktorand på Karolinska Institutet. Halva sin tid forskar hon på digital hälsovård och den andra halvan utvecklar hon it-verktyg för Parkinsonpatienter, både för mobiltelefoner och surfplattor med IOS och Android.
- Jag arbetar inte med att förbättra hälsovården, jag vill ge patienten en chans att förbättra sin egenvård, säger hon.
Sara Riggares forskning på Karolinska Institutet placerar henne i en miljö nära både Karolinska Universitetssjukhuset och den framväxande Hagastaden. Och den nära kontakten med sjukvården har gett många värdefulla erfarenheter, enligt Sara. Hennes bild är att det främst är läkare som har jobbat ett tag som ser de positiva effekterna som så kallad e-hälsa ger, att aktiva patienter gör deras och annan vårdpersonals arbete bättre och lättare.
- Det kommer att avlasta sjukvården när man med hjälp av sina egna personliga data kan se orsak och verkan. Genom att registrera hur sömn, aktivitet och livssituation påverkar behovet av medicinintag kan man lära sig att läka sig själv. Varje människa har ett unikt behov. Det handlar inte om att det ska bli en billigare vård, den ska bli bättre.
Sara Riggare arbetade som miljökonsult i 14 år innan hon började på studera hälsoinformatik på Karolinska Institutet. Två år senare, 2012, började hon forska på personliga observationer som ett verktyg för hälsoförbättring vid kronisk sjukdom.
- Nu kan jag kombinera mina tekniska kunskaper och min egen erfarenhet av att leva med en kronisk sjukdom, i mitt fall är det Parkinson.
Sara driver bolaget Nerve Labs tillsammans med entreprenören Ola Cornelius för att ta fram digitala tjänster som kan ge individen stöd i sin egenvård. Ola har lång erfarenhet av produktutveckling inom medicinteknik och it. För drygt två år sedan fick Sara och Ola kontakt via Twitter och träffades för att utbyta erfarenhet och kunskap kring ny teknik, nya metoder och hur detta skulle kunna användas för att stärka patienten. Ola berättade att hans svärfar, som är diabetiker, under flera års tid noterat sina blodsockervärden, kost och motion i en anteckningsbok, men haft ett behov av att kunna sätta informationen i ett övergripande sammanhang för att bättre förstå hur den hänger ihop.
Just nu ingår tio personer i den grupp som testar den nya appen som Sara Riggare har utvecklat. Samtliga har den kroniska sjukdomen Parkinson. Nästa år kommer en grupp som lever med multipel scleros att börja samla personliga data i tjänsten som är under konstruktion.
- Att börja samla och mäta egendata om sömn och medicin har visat sig ge en vinst i sig. Bara känslan av att ha kontroll och kunskap, kan ge en vinst och öka må-bra-tiden, säger Sara Riggare.
Det handlar om att mäta saker om sig själv, för sig själv. Att lära känna sin kropp och den kroniska sjukdom som man lever med. Sara fick diagnosen Parkinsons sjukdom 2003 och träffar sin neurospecialistläkare två gånger per år, i ungefär 30 minuter per gång. Resten av tiden, 8 765 timmar, är egenvård.
- Då handlar det inte om patientmedverkan. Det är snarare vårdmedverkan i mitt liv och den ska vara så effektiv som möjligt.
Men det krävs motivation för att hålla koll på och lägga in sina uppgifter i en digital tjänst. Sara tror att det ska till någon slags kris eller insikt som gör så att man ser nyttan i att ta tag i sin situation på allvar och att anpassa sitt beteende vid en sjukdom.
- Det här handlar om kunskap i första hand och att vara delaktig i sitt eget mående, inte om prylar och absolut inte i stället för vård.
Sara anser också att det är viktigt att den som känner sin egen kropp bäst får verktyg att vara med och påverka sin egenvård utifrån sina egna behov.
- Jag tycker inte att just Parkinson är den viktigaste sjukdomen, patientföreningar ska inte behöva tävla mot varandra. Tillsammans kan vi som vill, kan och orkar bli mer aktiva och delaktiga inom hälso- och sjukvården.
Den nya digitala tjänsten är under utveckling och testning tillsammans med en patientpanel och planeras vara klar för lansering 2015.
Text: Gitta Wilén
