23948sdkhjf

"Att få barn var min stora önskan i livet"

| Av Mats Ögren Wanger | Tipsa redaktionen

Unga med cancer är ett tungt ämne. Även om det var temat för Brown Bag Lunch Talks hos MSD i april, så fanns det en känsla av framtidstro bland gästerna som hade stark samsyn om patienternas viktiga betydelse för framtiden. Alexandra Lindvall berättar om hur hon vunnit över cancer två gånger och nu ska bli mamma i sommar.

Under ett lunchseminarium arrangerat av MSD kom deltagare för att ta del av budskapen från dagens unga talare och diskutera hur patienternas viktiga kunskap och behov kan utveckla och driva cancer vården framåt. 

Läs också: Han leder Isofol

Fokus var riktat mot unga med cancer och bland talarna fanns Erik Fransson från patient organisationen Ung Cancer som tillsammans med Therese Sjöberg från Innovationsplatsen  Karolinska universitetssjukhuset och unga canceröverlevaren Alexandra Lindvall berättade om sitt gemensamma projekt Min Kod. 

I publiken fanns som vanligt många inflytelserika, engagerade och nyfikna åhörare från olika delar av vårdsverige. En av dem var Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot Cancer, själv canceröverlevare som brinner för att patientperspektivet aldrig ska komma bort.

– Inom vården måste det bli ett naturligt beteende att patienterna finns med och planerar och utvecklar vården och att de alltid finns på plats som en resurs. Det är ännu inte en självklarhet i Sverige och därför är det bra att vi samlas här idag och diskuterar hur cancerpatienter kan få mer inflytande och utveckla vården, menade Margareta. 

5 av de 6 paneldeltagarna var kvinnor denna dag, så det var en härlig ”girlpower” känsla när moderatorn Penilla Gunther drog igång samtalen med att slå fast hur viktigt det är att fånga upp patienternas idéer på nya lösningar och att idéerna ofta behöver få ta tid i väntan på rätt ”timing” för att tillslut bli en innovation. Penilla vet vad hon pratar om med en bakgrund som patient efter att bland annat både ha bytt hjärta och haft cancer. 


Läs också: Norrländska cancerbolaget får ny vd

Innan hon började rikta sina frågor till ”Min Kod” gänget uppmanade hon deltagarna att skifta fokus från att prata om patienterna till att prata med patienterna gällande framtidens cancervård. Applåderna lät inte vänta på sig. 

– Projektet Min Kod handlar om patientinnovation och är ett projekt som syftar till att förbättra situationen för unga vuxna och tonåringar i cancervården. Namnet Min Kod satte vi utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De lösningar som tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig som patient, fick vi veta av Erik Fransson från Ung Cancer 

Therese Sjöberg från Innovationsplatsen på Karolinska universitetssjukhuset, som också ingår i ”Min Kod” fyllde i och menade att erfarenheten säger att om man inte lyssnar på 
patienternas behov från början så får man ofta ändra och bygga om de vårdresurser man byggt upp senare. ”Min Kod” fokuserar på ett arbetssätt där cancererfarna får driva utvecklingen av framtidens sjukvård. 

I projektet ”Min Kod” har 5 unga cancerpatienter anställts för att man ska kunna studera hur resan med cancer ser ut och vilka förbättringar som kan göras utifrån de erfarenheterna. Det grep tag i hjärtat när Alexandra Lindvall som överlevt cancer två gånger berättade om sin cancer resa som började när hon var 19 år gammal och precis skulle ta studenten.

– Jag fick superont i magen och man upptäckte att jag hade en halv kilo stor tumör i min mage. När jag fick mitt andra cancerbesked var jag 26 år gammal och trodde inte det var sant att jag fått äggstockscancer. Något jag verkligen hade önskat är att vården förstått och varit mer lyhörd för min oro om jag skulle kunna få barn. Att få barn var mina stora önskan i livet och det var tufft för mig att driva den frågan gentemot vården. Man bara fokuserade på att jag skulle överleva. Jag saknade även ett psykosocialt stöd efter avslutad behandling, mitt liv och psyke kändes förstört. Hur skulle jag återkomma till livet? Jag tror många gånger att rehabiliteringen är lika viktig som behandlingen, berättar Alexandra om sina erfarenheter.

Alexandra berättade även om stressen över ekonomin andra gången hon fick cancer och bodde i studentlägenhet. Hon hade ju inte haft någon sjukdomsgrundande inkomst som student. 

Therese Sjöbergs kommentar till detta var att dagens v
ård inte är anpassad efter unga vuxna med cancer och att Karolinska universitetssjukhuset och Ung Cancer inte kan lösa detta själva. Det krävs många partners och spelare som jobbar tillsammans för att få ett mer genomgripande patientperspektiv. Ett budskap som publiken lyfte med en spontan applåd och som följdes upp direkt med kommentar från publiken. 

Carin Kamsvåg verksamhetsutvecklare på Karolinska universitetssjukhuset, satt i publiken tog mikrofonen och berättade om Karolinska universitetssjukhuset verksamhetsmodell där man numera har patienter med i ledningsgrupperna för att driva utvecklingen framåt. Läkarna säger att denna modell är viktig och bidrar till nya insikter. 

Moderator Penilla Gunther passade här på att reflektera över hur viktigt det är med ett holistiskt patientperspektiv. Hon ställde en öppen fråga om vi inte för sällan pratar om människor som helheter och att man som i Alexandras patientresa behöver stöd i alla olika skeden.  

Hon vände sig sedan specifikt till två av paneldeltagarna och undrade hur de tänkte efter att ha lyssnat, Ella Bohlin från Kristdemokraterna som är v
årdutvecklingsregionråd i Region Stockholm och till Frida Lundmark från Vinnova, som där är programansvarig på avdelning Hälsa. 

Ella Bohlin sa att hon kände sig berörd av de berättelser hon nyss hört och att hon som politiker vill bidra till att ta tillvara på patienternas kunskap då det faktiskt är de som är experter på sin egen hälsa, en expertis vi inte ska vara rädd för menade hon. Förutom Karolinska universitetssjukhuset så lyfte hon fram Region Gotland där man även jobbar med patienternas kunskap samt välkända spetspatienten Sara Riggare vars kunskaper tas tillvara som en del i behandlingen. Detta är helt nödvändigt för framtiden, la hon till. 

Frida Lundmark från innovationsmyndigheten Vinnova menade att Vinnova kan bli bättre på att ta upp patientperspektiven när de tar ställning till finansieringsstöd. Patienterna bör ha tydliga mandat menade hon. 

– För att nå den systeminformation som hälso-och sjukvården behöver krävs mycket högre grad av samverkan och nya organisationsstrukturer. Patientens roll ser vi redan nu har förändrats till att vara en mer självklar del i beslutsfattandet men också som en kompetens och resurs inom hälso- och sjukvården men också i relation till industri och näringsliv. Patientinnovation som varit dagens tema är en mycket viktig komponent i denna systemförändring, menade Frida Lundmark.

Mer om: cancer | MSD
Håll dig uppdaterad med Life Science Sweden
Är du prenumerant? Bli prenumerant

Med en prenumeration får du obegränsad tillgång till webbtidningen. Läs webbtidningen online.

Kommentarer (0)
Startsidan just nu

Tekniska framsteg i fokus

Hittar nya måltavlor för malaria

Ett internationellt forskarkonsortium där Umeå universitet är med har hittat hundratals nya måltavlor för framtidens läkemedel – ”Ett genombrott i malariaforskningen”

För få kollar sitt blodtryck

Jobb & Karriär
Hon tar plats på Biovica

Jobb & Karriär
Han lämnar Cyxone

Umeåbolag tecknar mångmiljonavtal

Nyhetsbrev

Ny kunskap om läkemedlet Litium

Arkiv

Mer avgaser vid bostaden ökar risken för stroke

Höga halter av trafikavgaser vid bostaden ökar risken för stroke. Nu har forskare vid bland annat Karolinska Institutet visat att det tidigare kända sambandet gäller även i miljöer där luftföroreningarna anses vara låga generellt.

Jobb & Karriär
Han leder Isofol

Jobb & Karriär
Norrländska cancerbolaget får ny vd

Jobb & Karriär
Blir vd för Boule diagnostics

”Sverige klarar tillverkningen”

I Matfors bygger Cobra Biologics två unika tillverkningssviter för storskalig GMP-tillverkning av ATMP-produkter. Kontraktstillverkaren rustar för att möta den ökade efterfrågan och för att behålla tillverkningen i Sverige.

Oasmias villkor klara

Jobb & Karriär
Saga stärker teamet med fyra

Mässling mycket farligare än man trott

Cellterapier, nanomunkar och AI

Maskininlärning, 3D-printing på nanonivå och DNA för datalagring – det var några av de ämnen som togs upp på mötet Bioscience under gårdagen.

Inkluderande av traditionell kinesisk medicin oroar akademier

"Sverige klarar inte tillverkningen - måste ta hjälp utomlands"

Klaria säkrar patent genom bolagsförvärv

Jobb & Karriär
Massuppsägningar på KS – 600 varslas

Nytt sätt att angripa virus får miljoner

Astra storsatsar i Kina

Ett globalt FoU-center, ett center för AI-innovation och en investeringsfond som ska nå 1 miljard dollar som första steg– det är Astras satsning i Kina för att avancera global medicinsk forskning och utveckling.

Lyxsmycken mot dyra läkemedel

Immunceller i huden dödar MRSA-bakterier

Analytisk kemi nytt ben för Recipharm

Fyra dagar kvar till Bioscience

Forskningsproppen: Sjätte förslaget

Jobb & Karriär
Ny vd på Alteco

Jobb & Karriär
Rhovac får ny ordförande

Medtechbolag till biohubben

"Det ligger i allas intresse att samarbeta"

Jobb & Karriär
Blir kommunikationschef på Sahlgrenska Science Park

"Det behövs en tydlig prislista"

Likviderar bolag

Nya biomarkörer för barnastma

1

Ny metod hittar aggressiva tumörer

Se alla Medlemsnytt

Dolphin vätskeringvakuumpumpar

Workshop | Live Cell Imaging in Superresolution Mode

Cognate BioServices announces acquisition of Cobra Biologics

Effektiv vakuumförsörjning för tillverkning av husbilar

Mätteknik för vakuum i ny tappning

ZEISS Two-hour Seminar

ZEISS One-hour Seminar

Learn how you can benefit from ZEISS LSM 900 in less than an hour!

One-hour Seminar

Förberedd för industri 4.0: Ny lamellvakuumpump med tryckreglering

Med månadens ZEISS Quiz kan du testa dina kunskaper i mätteknik och fira vårt 100-årsjubileum

Med månadens ZEISS Quiz kan du testa dina kunskaper i mätteknik och fira vårt 100-årsjubileum

Om du är intresserad av "Live Cell Imaging in Different Technologies", är den här workshop för dig!

R 5 0760 A PLUS den intelligenta vakuumpumpen med integrerad frekvensomvandlare

Med månadens ZEISS Quiz kan du testa dina kunskaper i mätteknik och fira vårt 100-årsjubileum

Alitea-varumärket firar 40 år!

Förberedd för industri 4.0: Ny lamellvakuumpump med tryckreglering

Klovakuumpumpen Mink MV 0312 B från Busch Vakuumteknik – effektiv och tillförlitlig

R 5 0760 A PLUS den intelligenta vakuumpumpen med integrerad frekvensomvandlare

Om du är intresserad av ”super-resolution imaging”, så ska den här workshop vara bara för dig!

Om du är intresserad av ”super-resolution imaging”, så ska den här workshop...

Flexicon lanserar PF7

Sänd till en kollega

0.209