23948sdkhjf

"Att få barn var min stora önskan i livet"

| Av Mats Ögren Wanger | Tipsa redaktionen

Unga med cancer är ett tungt ämne. Även om det var temat för Brown Bag Lunch Talks hos MSD i april, så fanns det en känsla av framtidstro bland gästerna som hade stark samsyn om patienternas viktiga betydelse för framtiden. Alexandra Lindvall berättar om hur hon vunnit över cancer två gånger och nu ska bli mamma i sommar.

Under ett lunchseminarium arrangerat av MSD kom deltagare för att ta del av budskapen från dagens unga talare och diskutera hur patienternas viktiga kunskap och behov kan utveckla och driva cancer vården framåt. 

Läs också: Stor genomslagskraft för immunterapi i Sverige

Fokus var riktat mot unga med cancer och bland talarna fanns Erik Fransson från patient organisationen Ung Cancer som tillsammans med Therese Sjöberg från Innovationsplatsen  Karolinska universitetssjukhuset och unga canceröverlevaren Alexandra Lindvall berättade om sitt gemensamma projekt Min Kod. 

I publiken fanns som vanligt många inflytelserika, engagerade och nyfikna åhörare från olika delar av vårdsverige. En av dem var Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot Cancer, själv canceröverlevare som brinner för att patientperspektivet aldrig ska komma bort.

– Inom vården måste det bli ett naturligt beteende att patienterna finns med och planerar och utvecklar vården och att de alltid finns på plats som en resurs. Det är ännu inte en självklarhet i Sverige och därför är det bra att vi samlas här idag och diskuterar hur cancerpatienter kan få mer inflytande och utveckla vården, menade Margareta. 

5 av de 6 paneldeltagarna var kvinnor denna dag, så det var en härlig ”girlpower” känsla när moderatorn Penilla Gunther drog igång samtalen med att slå fast hur viktigt det är att fånga upp patienternas idéer på nya lösningar och att idéerna ofta behöver få ta tid i väntan på rätt ”timing” för att tillslut bli en innovation. Penilla vet vad hon pratar om med en bakgrund som patient efter att bland annat både ha bytt hjärta och haft cancer. 


Läs också: FDA godkänner första behandlingen mot ovanlig bensjukdom

Innan hon började rikta sina frågor till ”Min Kod” gänget uppmanade hon deltagarna att skifta fokus från att prata om patienterna till att prata med patienterna gällande framtidens cancervård. Applåderna lät inte vänta på sig. 

– Projektet Min Kod handlar om patientinnovation och är ett projekt som syftar till att förbättra situationen för unga vuxna och tonåringar i cancervården. Namnet Min Kod satte vi utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De lösningar som tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig som patient, fick vi veta av Erik Fransson från Ung Cancer 

Therese Sjöberg från Innovationsplatsen på Karolinska universitetssjukhuset, som också ingår i ”Min Kod” fyllde i och menade att erfarenheten säger att om man inte lyssnar på 
patienternas behov från början så får man ofta ändra och bygga om de vårdresurser man byggt upp senare. ”Min Kod” fokuserar på ett arbetssätt där cancererfarna får driva utvecklingen av framtidens sjukvård. 

I projektet ”Min Kod” har 5 unga cancerpatienter anställts för att man ska kunna studera hur resan med cancer ser ut och vilka förbättringar som kan göras utifrån de erfarenheterna. Det grep tag i hjärtat när Alexandra Lindvall som överlevt cancer två gånger berättade om sin cancer resa som började när hon var 19 år gammal och precis skulle ta studenten.

– Jag fick superont i magen och man upptäckte att jag hade en halv kilo stor tumör i min mage. När jag fick mitt andra cancerbesked var jag 26 år gammal och trodde inte det var sant att jag fått äggstockscancer. Något jag verkligen hade önskat är att vården förstått och varit mer lyhörd för min oro om jag skulle kunna få barn. Att få barn var mina stora önskan i livet och det var tufft för mig att driva den frågan gentemot vården. Man bara fokuserade på att jag skulle överleva. Jag saknade även ett psykosocialt stöd efter avslutad behandling, mitt liv och psyke kändes förstört. Hur skulle jag återkomma till livet? Jag tror många gånger att rehabiliteringen är lika viktig som behandlingen, berättar Alexandra om sina erfarenheter.

Alexandra berättade även om stressen över ekonomin andra gången hon fick cancer och bodde i studentlägenhet. Hon hade ju inte haft någon sjukdomsgrundande inkomst som student. 

Therese Sjöbergs kommentar till detta var att dagens v
ård inte är anpassad efter unga vuxna med cancer och att Karolinska universitetssjukhuset och Ung Cancer inte kan lösa detta själva. Det krävs många partners och spelare som jobbar tillsammans för att få ett mer genomgripande patientperspektiv. Ett budskap som publiken lyfte med en spontan applåd och som följdes upp direkt med kommentar från publiken. 

Carin Kamsvåg verksamhetsutvecklare på Karolinska universitetssjukhuset, satt i publiken tog mikrofonen och berättade om Karolinska universitetssjukhuset verksamhetsmodell där man numera har patienter med i ledningsgrupperna för att driva utvecklingen framåt. Läkarna säger att denna modell är viktig och bidrar till nya insikter. 

Moderator Penilla Gunther passade här på att reflektera över hur viktigt det är med ett holistiskt patientperspektiv. Hon ställde en öppen fråga om vi inte för sällan pratar om människor som helheter och att man som i Alexandras patientresa behöver stöd i alla olika skeden.  

Hon vände sig sedan specifikt till två av paneldeltagarna och undrade hur de tänkte efter att ha lyssnat, Ella Bohlin från Kristdemokraterna som är v
årdutvecklingsregionråd i Region Stockholm och till Frida Lundmark från Vinnova, som där är programansvarig på avdelning Hälsa. 

Ella Bohlin sa att hon kände sig berörd av de berättelser hon nyss hört och att hon som politiker vill bidra till att ta tillvara på patienternas kunskap då det faktiskt är de som är experter på sin egen hälsa, en expertis vi inte ska vara rädd för menade hon. Förutom Karolinska universitetssjukhuset så lyfte hon fram Region Gotland där man även jobbar med patienternas kunskap samt välkända spetspatienten Sara Riggare vars kunskaper tas tillvara som en del i behandlingen. Detta är helt nödvändigt för framtiden, la hon till. 

Frida Lundmark från innovationsmyndigheten Vinnova menade att Vinnova kan bli bättre på att ta upp patientperspektiven när de tar ställning till finansieringsstöd. Patienterna bör ha tydliga mandat menade hon. 

– För att nå den systeminformation som hälso-och sjukvården behöver krävs mycket högre grad av samverkan och nya organisationsstrukturer. Patientens roll ser vi redan nu har förändrats till att vara en mer självklar del i beslutsfattandet men också som en kompetens och resurs inom hälso- och sjukvården men också i relation till industri och näringsliv. Patientinnovation som varit dagens tema är en mycket viktig komponent i denna systemförändring, menade Frida Lundmark.

Mer om: cancer | MSD
Håll dig uppdaterad med Life Science Sweden

Jag accepterar Nordiske Mediers villkor och avtal

Är du prenumerant? Bli prenumerant

Med en prenumeration får du obegränsad tillgång till webbtidningen. Läs webbtidningen online.

Kommentarer (0)

JOBB I FOKUS

Startsidan just nu

Life Science Sweden tar sommarledigt

Vi på redaktionen går på semester och är tillbaka på kontoret igen den 3 augusti. Vi hoppas att ni får en riktigt trevlig sommar! 

Jobb & karriär
Flera förändringar i Oncopeptides ledning

Rockad och nyrekrytering karaktäriserar bolagets tillsättning av ny vd samt forskningschef.

Regeringen tillsätter coronakommission

Finans
Lipigons nyemission övertecknad

Studie: Fler skulle kunna vara immuna mot covid-19

Preliminära resultat pekar på att fler kan vara immuna mot covid-19, även om de fått negativt antikroppssvar.

Nyhetsbrev

Gileads besked – så mycket kommer remdesivir kosta

Priset för att behandla en covid-19-patient med remdesvir landar på 21 800 kronor. – Det är lite lägre än vad jag trodde, säger Anders Sönnerborg till Life Science Sweden.

Arkiv
1

Krönika
Torgny Fornstedt: Analytisk kemi måste hitta tillbaka till sina rötter

Det behövs fler kunniga analytiska kemister både på universiteten och inom industrin, skriver Torgny Fornstedt i en krönika.

Keminyheter
Sverige vill ha en EU-gemensam kemikaliestrategi

Lovande resultat för oral terapi vid atopiskt eksem

Jobb & karriär
Mattias Bergqvist ny ledamot i Scandinavian CRO

Rekordmånga läser Life Science Sweden

Intresset för tidningen har ökat kraftigt. Under våren har antalet besökare tredubblats.

Atrogi får anslag för fetmaforskning

Forskningsföretaget Atrogi har fått ett anslag från Eurostar för utveckling av en substans mot fetma.

LSS in English
Marie Gårdmark: Do EMA and FDA talk to each other?

Of course they do! The collaboration started already in 2003, writes Marie Gårdmark in a column.

Remdesivir på väg mot EU-godkännande

Det europeiska läkemedelsverket EMA:s vetenskapliga kommitté rekommenderar remdesivir för godkännande för behandling av covid-19.

Finans
Aegirbio debuterar på Nasdaq First North

Stor genomslagskraft för immunterapi i Sverige

Internationell uppståndelse kring Tegnells sommarprat

Utländska medier har uppmärksammat Anders Tegnells uttalande där han beskriver andra länders agerande kring coronapandemin som ”galenskap”.

Keminyheter
Rötter och grenar blir vårdkläder

2

Ledare
Samuel Lagercrantz: Bergström bra val som vaccinsamordnare

Valet av Richard Bergström som vaccinsamordnare för covid-19 är glädjande, skriver Life Science Swedens chefredaktör Samuel Lagercrantz i en kommentar till gårdagens besked.

2

Tom Britton: ”Nivån för flockimmunitet är lägre än vad vi trott”

Nya matematiska modeller pekar på att flockimmunitetsnivån är kraftigt lägre än vad man tidigare trott, och att immuniteten i dagsläget spelar en större roll, enligt en ny rapport.

Vitalis blir digital konferens

Jobb & karriär
Maja Johansson blir chef för nya vaccinanläggningen i Umeå

Sedan en månad tillbaka är Maja Johansson ny site manager för Diamyd Medicals nya tillverkningsenhet i Umeå.

Remdesivir ges till barn med covid-19 i ny studie

Finans
Avgiften för klinisk läkemedelsprövning ökar med 250 procent

Ansökningsavgiften för kliniska prövningar höjs från 50 000 kronor till 123 000–148 000 kronor till följd av en ny EU-förordning, enligt rapport från Läkemedelsverket.

Selectimmune rekryterar ny vd

Tillväxtanalys ska bevaka life-science industrins utveckling

Vinnova stödjer KTH:s testkit för antikroppar mot covid-19

Jobb & karriär
Abigo nyanställer

Elektas vd avgår med omedelbar verkan

Ansiktsmask krävs för covidskydd enligt Science-artikel

Jobb & karriär
Cellavision tappar vd

Keminyheter
Kemikalieinspektionen i topp i arbetsplatsranking

1

Apotea och Werlabs säljer antikroppstest för covid-19

Läkemedelsverket förbjuder ett till covidtest

Röntgen visar hur coronaviruset förökar sig

Jobb & karriär
Micropos får ny vd

Se alla Medlemsnytt

Cobra signs supply agreement with AstraZeneca

Ny medarbetare till PharmaRelations i Norge

PharmaRelations stärker upp med ny konsultchef

Join us for a webinar on confocal microscopy!

3D Scanning Systems - Innovative Solutions for 3D digitizin

Akut produktion av desinfektionsmedel med hjälp av Busch

Improve your metrology skills, also @home.

Leverans av Busch vakuumsystem till Brasilien

Cleaning and Disinfecting Microscope and Optical Components

Busch Vakuum Solutions levererar till sjukhus i Palestina

Are you working from home?

Busch Vacuum Solutions levererar till sjukhustrailers i USA

Centralisering av vakuum från Busch Vacuum Solutions

Increase efficiency in the lab!

Verifiering vid tillverkning av Ventilatorer

Busch levererar vakuumsystem till akutsjukhus i Madrid

Samarbete mellan Busch i Schweiz och Frankrike mot Corona

Rening av gaser med vakuumteknik från Busch Vacuum Solutions

Optimize measurement plans remotely with free ZEISS CALYPSO

Find what you need from the ZEISS Industrial Quality world.

Biofiltrering med Busch TYR Blåsmaskin

Ny Country Manager PharmaRelations Norge

Perfekt packad skinka med vakuum från Busch

Last week, we introduced ZEISS Lightsheet 7.

Fiskodling med vakuum från Busch Vacuum Solutions

Sänd till en kollega

0.125