Hon hette Caroline och var 17 år
Vi delade rum på Lovisenberg sykehus i Oslo i februari 1995. Caroline var en smal brunhårig 17-årig norsk jente. Caroline granskade mig med kritisk blick, så där som unga tjejer granskar äldre kvinnor (jag var då 31 år) och frågade: ”Hvorfor er du her?” Jag berättade om min onda stortå och sa att jag skulle genomgå en halux valgus-operation. Caroline verkade inte speciellt imponerad och berättade att hon haft ledgångsreumatism sedan hon började dagis och att hon genomgått flera operationer av sina leder. Nu skulle hon operera ett knä, vilket var en ganska stor operation. Jag tittade på henne och tyckte väldigt synd om den söta tjejen, som trots att hon bara var 17 år var så tydligt märkt av sin sjukdom. Hennes händer var deformerade och hon bar stödskenor runt båda handlederna. Hon hade också svårt att gå och jag kände mig både lyckligt lottad och förtvivlad på samma gång.
Ganska nyligen träffade jag läkaren Louise. Hon är reumatolog och berättade att hon valde att bli det för att det går att göra stor skillnad för patienterna. ”Jag blir glad när de kommer hit och klagar över biverkningar eller andra, relativt sett, mindre problem. Då vet jag att de har det ganska bra och att de lever sina liv.” De nya biologiska läkemedlen har revolutionerat behandlingen av många reumatiska sjukdomar på ett sätt som vi inte kunde föreställa oss för drygt 20 år sedan. Samma sak har skett inom flera medicinska områden, till exempel HIV: För 30 år sedan var en HIV-infektion detsamma som en säker dödsdom. Idag kan en person i västvärlden med HIV-infektion förvänta sig att leva ett normallångt liv och, om behandlingen fungerar bra, kan man både få barn och leva med en partner som förblir osmittad.
När man arbetar med läkemedelsutveckling är det lätt att frustreras över hur komplext det är, över alla myndighetskrav och över alla projekt som misslyckas. För det är tufft; de allra flesta läkemedelsprojekt stoppas och substansen när aldrig marknaden. Orsakerna är oftast att effekten är sämre än förväntat eller ibland att substansen har säkerhetsproblem. När jag känner så, försöker jag pausa och tänka på att några av substanserna som lyckas kommer att förändra livet för miljontals människor. Det är då jag ser tjusningen i en bransch som är visserligen är komplex och tuff, men som på riktigt handlar om liv eller död. Det är då jag inser att även om det känns motigt ibland så skulle jag aldrig kunna jobba med något annat. Oavsett vilken roll man har i utvecklingskedjan är det alltid meningsfullt att verka för att ett läkemedelsprojekt ska lyckas.
Mitt eget bidrag är att stötta forskare och små läkemedelsbolag så att inget projekt misslyckas för att man inte förstår statistik eller för att man inte har kompetens att sätta upp kliniska studier på rätt sätt. Vi kan alla bidra med något, ingen kan göra allt.
Jag tänker fortfarande ofta på Caroline. Jag tänker att om hon hade fötts 15 år senare hade läkarna haft tillgång till helt andra läkemedel och Caroline hade sluppit vara en 17-årig norsk jente märkt av ledgångsreumatism. Vad hade hon gjort den dagen istället för att ligga inlagd på Lovisenberg sykehus och vänta på en stor knäoperation?
