23948sdkhjf

Ny lag räddar registerforskningen

| Av Erika Lindbom Sierakowiak | Tipsa redaktionen

”Genom den nya lagen bevaras de möjligheter som vi har haft tidigare”, säger forskaren Magnus Stenbeck om ett nytt lagförslag som ska röstas igenom i EU nästa år.

Nästa år väntas ett beslut om en ny lag om skydd av persondata i EU. EU-parlamentet tillsammans med ministerrådet och EU-kommissionen har nu tagit fram det förslag som förväntas träda i kraft år 2018. Magnus Stenbeck, forskare vid Institutionen för klinisk neurovetenskap på Karolinska Institutet, är en av många som ser positivt på förslaget.

- Ett tag såg det ut som att personuppgifter inte skulle gå att använda i forskning men nu kan vi fortsätta att arbeta med dessa register. Genom den nya lagen bevaras de möjligheter som vi har haft tidigare, säger han.

- Den nya lagstiftningen täcker allt inom integritetsskydd förutom polisens behov för att spåra kriminella.

Tidigare lagförslag har bland annat inneburit att ett nytt godkännande skulle krävas från varje individ som ligger bakom registerdatan inför varje enskild studie, något som skulle komma i vägen för forskningen. Magnus Stenbeck har arbetat med lagstiftningen kring personuppgifter för forskningsbruk i flera år, både på nationell nivå och i EU. Han var en av många forskare som öppet kritiserade det tidigare förslaget för en restriktiv europeisk lagstiftning, bland annat i en debattartikel i Svenska Dagbladet.

Den nya texten som har tagits fram kan komma att medföra att varje individ ska kunna ge ett bredare godkännande redan när datan samlas in, vilket ska underlätta användningen av data i olika studier. Den reglerar dessutom individers rättigheter att ta del av, ändra och radera sin egen information och öppnar upp för att det nu ska gå att spara identifierade data under längre tid, berättar Magnus Stenbeck. Det är en förutsättning när det exempelvis gäller studier där man vill följa familjer över flera generationer. Ett exempel på när detta är önskvärt är vid studier av epigenomet, cellens maskineri för att styra uttrycket av olika gener, som enligt forskningen kan nedärvas och påverka barnens och barnbarnens risk för till exempel övervikt.

När den nya lagen träder i kraft så kommer den att ersätta den nationella lagstiftningen i EU:s medlemsländer. Det innebär att bland annat personuppgiftslagen, PUL, kommer att upphöra och ersättas under våren år 2018. Sverige kommer dock även att behöva en egen lagstiftning.

- Vissa punkter i den nya EU-lagen måste anpassas till lagstiftningen i respektive land. En lag som kan behöva anpassas är etiksprövningslagen, säger Magnus Stenbeck.

Mycket riktigt pågår det sedan en tid tillbaka ett arbete med att ta fram nya regler kring registerbaserad forskning i Sverige. År 2011 stoppade datainspektionen befolkningsstudien Lifegene på grund av bristfällig lagstiftning på området. Studien lades på is fram till dess att en ny tillfällig lag trädde i kraft i slutet av 2013. Den tillfälliga lagen, Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa , var ursprungligen tidsbegränsad fram till 31 december 2015 men i väntan på att en ny lag kan komma till stånd valde regeringen att förlänga dess livstid till och med 31 december 2017.

Magnus Stenbeck medverkade i de utredningar som utfördes av Bengt Westerberg på uppdrag av regeringen och som ska ligga till grund för den nya lagen.

- Arbetet med att ta fram den nya lagen har försatts i viloläge i avvaktan på beslutet om EU-lagen eftersom vi ville veta vilka förutsättningar som vi har att ta hänsyn till. Nu kommer det att komma igång igen, säger Magnus Stenbeck.
Håll dig uppdaterad med Life Science Sweden
Är du prenumerant? Bli prenumerant

Med en prenumeration får du obegränsad tillgång till webbtidningen. Läs webbtidningen online.

Kommentarer (0)
Startsidan just nu

Recipharm lägger miljardbud på brittiskt bolag

Tekniska framsteg i fokus

Hittar nya måltavlor för malaria

Ett internationellt forskarkonsortium där Umeå universitet är med har hittat hundratals nya måltavlor för framtidens läkemedel – ”Ett genombrott i malariaforskningen”

För få kollar sitt blodtryck

Jobb & Karriär
Hon tar plats på Biovica

Jobb & Karriär
Han lämnar Cyxone

Nyhetsbrev

Umeåbolag tecknar mångmiljonavtal

Arkiv

Ny kunskap om läkemedlet Litium

Mer avgaser vid bostaden ökar risken för stroke

Höga halter av trafikavgaser vid bostaden ökar risken för stroke. Nu har forskare vid bland annat Karolinska Institutet visat att det tidigare kända sambandet gäller även i miljöer där luftföroreningarna anses vara låga generellt.

Jobb & Karriär
Han leder Isofol

Jobb & Karriär
Norrländska cancerbolaget får ny vd

Jobb & Karriär
Blir vd för Boule diagnostics

”Sverige klarar tillverkningen”

I Matfors bygger Cobra Biologics två unika tillverkningssviter för storskalig GMP-tillverkning av ATMP-produkter. Kontraktstillverkaren rustar för att möta den ökade efterfrågan och för att behålla tillverkningen i Sverige.

Oasmias villkor klara

Jobb & Karriär
Saga stärker teamet med fyra

Mässling mycket farligare än man trott

Cellterapier, nanomunkar och AI

Maskininlärning, 3D-printing på nanonivå och DNA för datalagring – det var några av de ämnen som togs upp på mötet Bioscience under gårdagen.

Inkluderande av traditionell kinesisk medicin oroar akademier

"Sverige klarar inte tillverkningen - måste ta hjälp utomlands"

Klaria säkrar patent genom bolagsförvärv

Jobb & Karriär
Massuppsägningar på KS – 600 varslas

Nytt sätt att angripa virus får miljoner

Astra storsatsar i Kina

Ett globalt FoU-center, ett center för AI-innovation och en investeringsfond som ska nå 1 miljard dollar som första steg– det är Astras satsning i Kina för att avancera global medicinsk forskning och utveckling.

Lyxsmycken mot dyra läkemedel

Analytisk kemi nytt ben för Recipharm

Fyra dagar kvar till Bioscience

Forskningsproppen: Sjätte förslaget

Jobb & Karriär
Ny vd på Alteco

Jobb & Karriär
Rhovac får ny ordförande

Medtechbolag till biohubben

"Det ligger i allas intresse att samarbeta"

Jobb & Karriär
Blir kommunikationschef på Sahlgrenska Science Park

"Det behövs en tydlig prislista"

Likviderar bolag

Nya biomarkörer för barnastma

1

Ny metod hittar aggressiva tumörer

Se alla Medlemsnytt

Dolphin vätskeringvakuumpumpar

Workshop | Live Cell Imaging in Superresolution Mode

Cognate BioServices announces acquisition of Cobra Biologics

Effektiv vakuumförsörjning för tillverkning av husbilar

Mätteknik för vakuum i ny tappning

ZEISS Two-hour Seminar

ZEISS One-hour Seminar

Learn how you can benefit from ZEISS LSM 900 in less than an hour!

One-hour Seminar

Förberedd för industri 4.0: Ny lamellvakuumpump med tryckreglering

Med månadens ZEISS Quiz kan du testa dina kunskaper i mätteknik och fira vårt 100-årsjubileum

Med månadens ZEISS Quiz kan du testa dina kunskaper i mätteknik och fira vårt 100-årsjubileum

Om du är intresserad av "Live Cell Imaging in Different Technologies", är den här workshop för dig!

R 5 0760 A PLUS den intelligenta vakuumpumpen med integrerad frekvensomvandlare

Med månadens ZEISS Quiz kan du testa dina kunskaper i mätteknik och fira vårt 100-årsjubileum

Alitea-varumärket firar 40 år!

Förberedd för industri 4.0: Ny lamellvakuumpump med tryckreglering

Klovakuumpumpen Mink MV 0312 B från Busch Vakuumteknik – effektiv och tillförlitlig

R 5 0760 A PLUS den intelligenta vakuumpumpen med integrerad frekvensomvandlare

Om du är intresserad av ”super-resolution imaging”, så ska den här workshop vara bara för dig!

Om du är intresserad av ”super-resolution imaging”, så ska den här workshop...

Flexicon lanserar PF7

Sänd till en kollega

0.158