Ny lag räddar registerforskningen
”Genom den nya lagen bevaras de möjligheter som vi har haft tidigare”, säger forskaren Magnus Stenbeck om ett nytt lagförslag som ska röstas igenom i EU nästa år.
- Ett tag såg det ut som att personuppgifter inte skulle gå att använda i forskning men nu kan vi fortsätta att arbeta med dessa register. Genom den nya lagen bevaras de möjligheter som vi har haft tidigare, säger han.
- Den nya lagstiftningen täcker allt inom integritetsskydd förutom polisens behov för att spåra kriminella.
Tidigare lagförslag har bland annat inneburit att ett nytt godkännande skulle krävas från varje individ som ligger bakom registerdatan inför varje enskild studie, något som skulle komma i vägen för forskningen. Magnus Stenbeck har arbetat med lagstiftningen kring personuppgifter för forskningsbruk i flera år, både på nationell nivå och i EU. Han var en av många forskare som öppet kritiserade det tidigare förslaget för en restriktiv europeisk lagstiftning, bland annat i en debattartikel i Svenska Dagbladet.
Den nya texten som har tagits fram kan komma att medföra att varje individ ska kunna ge ett bredare godkännande redan när datan samlas in, vilket ska underlätta användningen av data i olika studier. Den reglerar dessutom individers rättigheter att ta del av, ändra och radera sin egen information och öppnar upp för att det nu ska gå att spara identifierade data under längre tid, berättar Magnus Stenbeck. Det är en förutsättning när det exempelvis gäller studier där man vill följa familjer över flera generationer. Ett exempel på när detta är önskvärt är vid studier av epigenomet, cellens maskineri för att styra uttrycket av olika gener, som enligt forskningen kan nedärvas och påverka barnens och barnbarnens risk för till exempel övervikt.
När den nya lagen träder i kraft så kommer den att ersätta den nationella lagstiftningen i EU:s medlemsländer. Det innebär att bland annat personuppgiftslagen, PUL, kommer att upphöra och ersättas under våren år 2018. Sverige kommer dock även att behöva en egen lagstiftning.
- Vissa punkter i den nya EU-lagen måste anpassas till lagstiftningen i respektive land. En lag som kan behöva anpassas är etiksprövningslagen, säger Magnus Stenbeck.
Mycket riktigt pågår det sedan en tid tillbaka ett arbete med att ta fram nya regler kring registerbaserad forskning i Sverige. År 2011 stoppade datainspektionen befolkningsstudien Lifegene på grund av bristfällig lagstiftning på området. Studien lades på is fram till dess att en ny tillfällig lag trädde i kraft i slutet av 2013. Den tillfälliga lagen, Lag om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa , var ursprungligen tidsbegränsad fram till 31 december 2015 men i väntan på att en ny lag kan komma till stånd valde regeringen att förlänga dess livstid till och med 31 december 2017.
Magnus Stenbeck medverkade i de utredningar som utfördes av Bengt Westerberg på uppdrag av regeringen och som ska ligga till grund för den nya lagen.
- Arbetet med att ta fram den nya lagen har försatts i viloläge i avvaktan på beslutet om EU-lagen eftersom vi ville veta vilka förutsättningar som vi har att ta hänsyn till. Nu kommer det att komma igång igen, säger Magnus Stenbeck.
