"Det kan vara en utmaning för offentliga aktörer att hänga med"
Vad handlar det här förslaget om?
– Forskningsframsteg och teknikutveckling tar ibland stora kliv framåt och det kan vara en utmaning för offentliga aktörer att hänga med. Därför behövs en mer framsynt beredskap för att utveckla policy och arbetssätt som tar tillvara de möjligheter som paradigmskiften ger, samtidigt som etiska överväganden och risker hanteras på hållbara sätt, säger Anna Sandström science policy and relations director Europe, AstraZeneca och ordförande i SwedenBios FoU-kommitté.
Kan du ge exempel på när detta inte fungerar idag?
– Sedan länge har det pratats om de nyttor som en bättre användning av hälsodata kan ge hälso- och sjukvård och patienter. Men också om hur användning av hälsodata kan förbättra förutsättningarna att forska fram nästa generations diagnostik och behandling där också företag är med i samskapande processer. Samtidigt finns det farhågor kring att den enskilde individens data kan komma att användas på icke önskvärda sätt.
– Via utlysningar av medel från den statliga forskningsbudgeten har många initiativ finansierats för att förbättra förutsättningarna att ta tillvara möjligheterna. Men de som medverkat har inte haft mandat eller legitimitet att skala upp de arbetssätt som testats, de har ibland saknat den expertis som krävs för att utforma genomförbara förslag och har inte haft tillgång till de som skulle kunna påverka arbetssätt och policy. Det betyder att forskningsmedel har använts för policyutveckling och utformning av systemförändrande arbetssätt utan att ha haft förutsättningar att åstadkomma nödvändig förändring.
Så vad innebär förslaget?
– Inom life science finns en stor samsyn om vilka paradigmskiften och utmaningar som för närvarande kräver policyutveckling och utformning av systemförändrande arbetssätt. För dessa åtgärdsområden bör regeringen ge uppdrag till relevanta myndigheter att utforma sådana förslag, i processer där mandat och legitimitet är fastställd. Samordningsansvaret behöver vara tydligt i uppdragen, liksom att de aktörer som kan bidra med relevant kunskap eller som påverkas av åtgärderna involveras. Uppdragen behöver åtföljas av förvaltningsanslag för att driva och medverka i processerna, utanför den statliga forskningsbudgeten.
Om regeringen gör verklighet av detta förslag, hur skulle det påverka förmågan att hantera paradigmskiften?
– Förhoppningsvis skulle vi se effektiva processer som kraftfullt förbättrar förutsättningarna för exempelvis insamling, annotering, delning och användning av hälsodata för forskning och innovation samt verksamhetsutveckling i vården; tydligare incitamentsstrukturer för vården att bidra i innovationsprocesser; att Sverige kan gå i bräschen för förslag kring modeller som möjliggör framforskande av nya antibiotika m.m.
