Anna Törner: Hon fick oss att se vidden av det vi arbetar med
Vi är så tysta som vi aldrig varit. Kanske för att vi instinktivt förstår att hon har ett viktigt budskap, kanske för att hon verkar så ung och skör och det känns omöjligt att rösten ska bära helt till bakersta rad.
På scenen intervjuar jag Anna Ekenberg 26 år som berättar om sitt liv som patient med cystisk fibros, en sjukdom som innebär att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar normalt, något som påverkar främst lungor och mag-tarmkanal. Sjukdomen är recessivt nedärvd, det vill säga det krävs en muterad gen från bägge föräldrar för att den ska slå igenom.
Många av oss i salen har arbetat med läkemedelsutveckling hela våra yrkesliv, ändå vet vi så lite om hur det är att vara sjuk, på riktigt. Jag känner hur vi kollektivt skäms för att vi trodde att vi visste vad cystisk fibros är; en mutation i genen CFTR (cystic fibros transmembrance conductance regulator) på kromosom 7, men inte visste något om ett liv med flera timmars dagliga inhalationer för att rensa slem, återkommande intravenösa antibiotikakurer, kroniska opportunistiska infektioner som till exempel lunginflammation orsakad av pneumocystis carinii och den ständiga rädslan att nästa infektion kan vara den som slutgiltigt ger en plats på transplantationslistan.
Det är två år sedan vi träffades, men jag tänker fortfarande då och då på Anna, så glad och tacksam. Nästan som om hennes liv är mer värdefullt än andras för att det är så mycket mindre självklart. En dag i somras dyker hon upp i mitt facebook-flöde som vänförslag. Jag kan inte motstå, utan klickar upp hennes profil. Upp kommer en sommarbild där hon sitter på en båt. Bilden har en text. ”På havet, med min älskade och med en blomsterkrans i håret. Jag tackar livet för att jag får ha det så här bra.” Annas ord från hösten 2018, när hon berättade om ett liv som kanske blir som mest 40 år långt och att hon därför alltid tänkt att pojkvänner och familj inte var något för henne, finns i mitt bakhuvud.
Jag växlar några mejl med Anna och det visar sig att hon nu, två år senare, lever ett helt annat liv. När vi träffade Anna hade hon ganska nyligen börjat med ett nytt läkemedel för behandling av cystisk fibros, Orkambi, och hon hade redan då upplevt god effektav behandlingen, även om det var för tidigt att dra säkra slutsatser. Det har visat sig att Anna är en ”high responder” och behandlingen har gett henne ett nytt liv. Ett liv som kan bli ganska långt och friskt, ett liv på där tankar på egna barn finns med.
Vi som arbetar med klinisk forskning, och kanske speciellt vi statistiker, tänker sällan på de enskilda patienterna. Vi tänker medelvärden, konfidensintervall och p-värden. Vi förhåller oss objektivt, reflekterar inte över att en vanlig klinisk studie innehåller 100-tals livsöden och historier, som den om Anna. Så måste det förstås vara, samtidigt är det mäktigt, att någon gång ibland, som den dagen i november 2018, inse vidden av vad vi faktiskt arbetar med. Aldrig har så många välutbildade personer inom life science lärt sig så mycket av en 26-årig flicka, om livet generellt och om vad vi faktiskt arbetar med. Sällan har vi känt oss så ödmjuka och samtidigt tacksamma, över livet och över att få göra en insats i världens viktigaste bransch.
Artikeln är en del av vårt tema om Krönika.
